To je saopšteno na okruglom stolu „Prava djece sa smetnjama u razvoju na adekvatan pristup zdravstvenoj i socijalnoj zaštiti“, koji je organizovala Nacionalna asocijacija roditelja djece i omladine sa smetnjama u razvoju Crne Gore NARDOS sa članicama udruženjima roditelja: Prvo udruženje i „Staze“ iz Podgorice, „Zračak Nade“ iz Pljevalja, „Oaza“ iz Bijelog Polja i „Djeca Crne Gore“ iz Tuzi. 

Predsjednica Upravnog odbora NARDOS-a i Udruženja „Zračak Nade, Svetlana Dujović,kazala je da je da udruženja roditelja djece i omladine sa smetnjama u razvoju prelaze dug put od izolacije do uvažavanja. 

„Tokom proteklih godina bilo je dosta pomaka ali i problema. Pozitivne promjene su se desile, usvojeni su zakoni i strategije, podržava se razvoj usluga na lokalnom nivou, ali postoje brojni problemi“, ukazala je Dujović. 

Govoreći o problemima, Dujović je kazala da ne postoji registar podataka o djeci sa smetnjama u razvoju i osobama s invaliditetom, da zakonska regulativa nije u skladu sa Konvencijom, međusektorska saradnja nije na zadovoljavajućem nivou. 

„Nemamo integrisane usluge, neadekvatni su nam standardi i normativi usluga, nemamo standarde kvaliteta.Što se tiče socijalne zaštite, jedine usluge koje finansiraju lokalne samouprave i država su dnevni centri na lokalnom nivou i njih ima 17 u Crnoj Gori i licencirani su za dnevni boravak za djecu sa smetnjama u razvoju a neki i zadnevni boravak za odrasla lica s invaliditetom starija od 27 godina“, rekla je Dujović. 

Ukazala je da nema dovoljno razvijenih usluga podrške u zajednici, navodeći da najveći broj usluga i dalje pružaju udruženja roditelja i organizacije osoba s invaliditetom na lokalnom nivou. 

„Nema adekvatnog monitoringa i evaluacije kvaliteta usluga. Što se tiče osoba s intelektualnim smetnjama nemamouslugu Stanovanje uz podršku za njih. Nemamo ni uslugu predah roditeljstvu. U zadnje vrijeme je povećan broj djece sa autizmom. Roditelji su ponovo izgubljeni, lutaju po regionu i imamo priču da se liječi autizam, a to je stanje i ne može se izliječiti nego se sa autizmom živi čitav život i potrebno je da roditelji od trenutka prepoznavanja rizika do kasnijih godina imaju adekvtnu podršku sistema“, rekla je Dujović. 

Predsjednik Nacionalne asocijacije roditelja djece i omladine sa smetnjama u razvoju Crne Gore – NARDOS, Savo Knežević,kazao je da je potrebno uspostaviti politike i programe koji će osigurati programe djeci sa smetnjama u razvoju na adekvatnu zdravstvenu zaštitu. 

„Potrebno je da imamo registar djece sa smetnjama u razvoju i osoba s invaliditetom, jer bilo koju politiku ne možemo da sprovodimo u državi ako ne znamo tačan broj djece i osoba s invaliditetom. Takođe, veoma je bitno da imamo registar rijetkih bolesti, protokol za zdravstveno zbrinjavanje djece sa smetnjama u razvoju i osoba s invaliditetom u zdravstvenim ustanovama“, naveo je Knežević. 

Kazao je da je bitno i da postoji sistemska podrška roditeljima djece sa smetnjama u razvoju, sistematski programi jednom godišnje i skrining programi djece sa smetnjama u razvoju, ali i da nedostaje medicinski kadar. 

Generalni direktor Direktorata za zdravstvenu zaštitu, farmakologiju i regulisane profesije, Ministarstvo zdravlja, Radovan Nikolić, rekao je da su u tom resoru prepoznali da je potreban značajniji iskorak u pogledu međuresorne saradnje. 

„Potrebna je mnogo bolja sinhronizacija, uvezivanje i stvaranje cjelovitog sistema. U ovom trenutku funkcionišemo separatisano, svako na svoj način. Imamo određene podatke, oni se ne objedinjavaju, svako ih prikuplja za sebe što stvara dodatne probleme prilikom kreiranja politika“, naveo je Nikolić. 

Podsjetio je da jeMinistarstvo zdravlja izradilo Strategiju ranog razvoja djeteta, koja će poseban fokus da stavi na djecu sa smetnjama u razvoju i probleme sa kojima se suočavaju. 

“Mogu da kažem da će doći do integracije sistema i digitalizacije na poseban način, gdje ćemo da budemo sistemski uvezani, da razmjenjujemo podatke automatski. Takođe, Centar za autizam će da pretrpi određene izmjene i transformisaće se u Centar za rani razvoj, centri pri domovima zdravlja će da budu centri za rane intervencije. Ove promjene ćemo da preduzmemo kako bi to bio cjelovit sistem, adekvatan i pristupačan za djecu sa smetnjama u razvoju”, naveo je Nikolić. 

Ukazao je da je u toku izrada Strategije za rijetke bolesti kojom je predviđena i izrada registra za rijetke bolesti. 

Zamjenica Zaštitnika ljudskih prava i sloboda, Snežana Mijušković,kazala je da djeca sa smetnjama u razvoju u Crnoj Gori nemaju isti pristup pravima kao sva ostala djeca. 

„Te razlike su daleko veće ako govorimo o pojedinim krajevima Crne Gore. Danas djeca sa smetnjama u razvoju u Kolašinu nemaju nijednu uslugu vezanu za zdravstveni sistem, i sistem socijalne i dječije zaštite. Djeca u Pljevljima, Žabljaku, Šavniku nemaju ljekara pa nemaju ni posebnu zaštitu ni djeca sa smetnjama u razvoju“, navela je Mijušković. 

Podsjetila je da Crna Gora ima usvojen veliki broj strateških dokumenata, zakona, koji su utemeljeni na određenim međunarodnim standardima, navodeći da je upitna činjenica koliko je to realizovano u praksi. 

„Mislim da država mora imati mnogo otvoreniji i ozbiljniji pristup prema finansiranju programa nevladinih organizacija“, istakla je Mijušković. 

Predstavnica Ministarstva rada i socijalnog staranja, Jelena Raičević, podsjetila je da u tom resoru godinama unazad sprovode reformu sistema socijalne i dječije zaštite. 

„Ono što je nama trenutno akcenat je proces deinstitucionalizacije. U Dječijem domu Mladost u Bijeloj u proteklih godina se dosta promijela struktura djece koja su tu smještena i sve je više djece sa smetnjama u razvoju koja zahtjevaju dodatnu podršku“, navela je Raičević. 

Ukazala je da je u toku izrada Strategije procesa deinstitucionalizacije kako za djecu tako i za odrasla lica, navodeći da jeMinistarstvo rada i socijalnog staranja formiralo radnu grupu za izradu tog dokumenta. 

„Potrebno je razvijati usluge koje su podrška i pomoć roditeljima djece sa smetnjama u razvoju kako u vidu edukacije, tako i usluge koje će se bazirati na tretmanu i radu sa djecom koja imaju poteškoće u razvoju. Takođe, u okviru ove strategije radićemo na servisu Hraniteljstva za inkluzivnu podršku“, istakla je Raičević. 

Predstavnik Ministrstva ljudskih i manjinskih prava, Emin Ljuljanović, podsjetio je da Strategijom za zaštitu lica s invaliditetom od diskriminacije i promociju jednakosti definisano 12 operativnih ciljeva, od kojih se jedan odnosi na pristupačnost zdravstvenom sistemu i zaštiti. 

„Ministarstvo ljudskih i manjinskih prava je ove godine Javnim konkursom za nevladine organizacije raspodjelilo oko 450 hiljada eura i podržalo je finansiranje 20 projekata i programa nevladinih organizacija koje doprinose zaštiti i promociji jednokosti. Oko jedne četvrtine projekata su od nevladinih organizacija koje se bave djecom sa smetnjama i razvoju i roditeljskih udruženja“, rekao je Ljuljanović. 

Kazao je da su sektorskom analizom za narednu godinu predložili da iznos novca bude veći. 

Predstavljajući rad udruženja roditelja djece i omladine sa smetnjama u razvoju,

Rasema Hekalo iz Udruženja roditelja djece i omladine sa smetnjama u razvoju „Oaza“ iz Bijelog Polja je kazala da su 2002. godine u tom gradu otvorili Biblioteku igračaka, koja je dugo godina pružala individualne i grupne tretmane djeci i mladima sa smetnjama u razvoju, kao i psihosocijalnu podršku roditeljima. 

„Nakon otvaranja Biblioteke igračaka, 2002. godine smo pokrenuli inicjativu da se otvori prvi dnevni centar u Crnoj Gori, što je 2004. godine ostvareno. Ponosni smo što smo prvi u Crnoj Gori otvorili taj dnevni centar, koji i danas jako dobro funkcioniše i jedan je od najbolje opremljenih“, navela je Hekalo. 

Ukazala je da su razvijali i servise asistencije u nastavi, a da su od 2009. godine pilotirali servis asistencije u nastavi. 

Predstavnica Udruženja „Djeca Crne Gore“ iz Tuzi, Sabra Decević,rekla je da je od osnivanja fokus te organizacije bila socijalna inkluzija i inkluzivno obrazovanje. 

„Bilo je jako potrebno u maloj lokalnoj zajednici kao što su Tuzi, koja je tada bila pri Glavnom gradu, da se uspostavi servis koji bi bio direktna podrška roditeljima djece sa smetnjama u razvoju. 

„Tako smo 2016. godine osnovali taj servis u sklopu organizacije Deca Crne Gore. Na početku smo imali jako mali broj djece, jer je to bila mala i zatvorena sredina, a velika barijera je bila što se servisi podrške nisu mogli razviti samo na jednom jeziku već na crnogorskom i albanskom jeziku“, navela je Decević. 

Ukazala je da su djeca sa smetnjama u razvoju kojima je albanski jezik maternji dvostruko diskriminisana, ističući zahvalnost što je lokalna samouprava prepoznala značaj njihove organizacije. 

Predstavnik Udruženja roditelja djece i omladine sa smetnjama u razvoju „Staze“ Podgorica, Milenko Đurišić,rekao je to udruženje broji oko 90 članova, od čega 40 aktivnih, od kojih je 70 odsto djece sa autizmom, a 30 odsto je sa intelektualnim smetnjama u razvoju. 

„Imamo preko 80 uspješno završenih projekata. Naše Udruženje je pokrenulo pilot projekat asistenata u nastavi 2008. godine kad smo počeli sa osam asistenata, a 2011. i 2015. godine smo imali 51 asistenta zapošljenog u Udruženju koji su pružali usluge širom Crne Gore. Akreditovali smo program obuke asistenata u nastavi i obučili smo 2017. godine oko 600 asistenata od kojih je veći broj zapošljen“, naveo je Đurišić. 

Predstavnica Prvog udruženja roditelja djece i omladine sa smetnjama u razvoju, Podgorica Milica Šćepanović,kazala je da to udruženje pruža različite servise podrške djeci i mladima sa smetnjama u razvoju kroz veliki broj usluga. 

„Licencirani smo za pružanje usluge pomoć u kući za djecu sa smetnjama u razvoju koja se finansira projektno. Trenutno imamo osam asistenata za pomoć u kući, s tim što imamo 30 zahtjeva za tom uslugom“, navela je Šćepanović. 

Ukazala je da osim tih usluga, djeca dobijaju svakodnevno uslugu fizioterapeuta, logopeda, defektologa i psihologa. 

Predstavnica Udruženja roditelja djece sa teškoćama u razvoju „Zračak Nade“ iz PljevljaSanela Žiga,kazala je da to udruženje broji 124 člana koje čine roditelji djece i omladine sa smetnjama u razvoju, navodeći da su u prethodne 22 godine realizovali preko 120 projekata. 

„U radu našeg Udruženja zastupamo socijalni model invaliditeta. Preko dvije decenije našeg rada je bilo usmjereno da se što više eliminiše medicinski pristup invaliditetu, a da to bude socijalni, holistički pristup“, navela je Žiga. 

Ona je ukazala i da njihovo udruženje licencirano za usluge socijalne i dječje zaštite: Pomoć u kućii Savjetovanje a u Udruženju se pored ovi pruža i uslug poludnevnog boravka u okviru koga sa djeom sa smetnjama u razvoju rade stručni radnici individualno i grupno.