Video
One su upoznale potpredsjednicu Bošnjak sa činjenicom da je Udruženje osnovano 2016. godine, a od 2018. postalo punopravni član EFCCA (asocijacije na nivou Evropske unije). Istakle su i činjenicu da se na osnovu nezvaničnih podataka procjenjuje da od ove, nedovoljno ispitane, a vrlo teške bolesti boluje oko 1000 stanovnika Crne Gore. Dodatno zabrinjava to što, kako su istakle, ova bolest se najčešće počinje razvijati u maloljetnom dobu.
Sagovornice su se saglasile da, nažalost, javnost nije dovoljno upoznata sa ovom bolešću i problemima koje ona izaziva, a nerijetko završava i smrtnim ishodom. Zbog neinformisanosti javnosti oboljeli nailaze na mnoge probleme i nerazumijevanje, kako od strane šire zajednice, tako i od strane nadležnih institucija koje ove, uglavnom mlade ljude, nijesu prepoznale mnogim pravnim aktima koji bi trebali da ih zaštite i omoguće im liječenje i komforniji život. Pošto se radi o mladim osobama koji su dio obrazovnog procesa, vrlo je važno da prosvjetni autoriteti imaju puno razumijevanje za njihove probleme, što nije slučaj.
Preporučeno
Potpredsjednica Bošnjak je izrazila spremnost da maksimalno pomogne da problemi sa kojima se ova ciljna grupa suočava postanu vidljiviji i da kroz zajedničku saradnju dođu do najboljih rješenja kako bi se unaprijedio njihov položaj i kako bi mogli nesmetano da ostvare svoja prava po osnovu ove rijetke, ali vrlo teške bolesti, posebno imajući u vidu činjenicu da ona ugrožava mladu populaciju.
