Video
Djeca leptiri, Fridrajhova ataksija, Goseova bolest, Bulozna epidermoliza, menkes i Morkijev sindrom, hereditarni angioedem, cistična fibroza, samo su neke od rijetkih bolesti koje su zabilježene u našoj zemlji, a o broju oboljelih nema preciznih podataka, piše Pobjeda.
Preporučeno
Izvršna direktorica NVO Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Nataša Bulatović kazala je za Pobjedu da se procjenjuje da u Crnoj Gori ima oko 35.000 oboljelih.
Ona je, povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, koji se obilježava danas, kazala da su najčešći problemi sa kojim se suočavaju oboljeli nedovoljno informacija, teško postavljanje dijagnoze, ali i nedostupnost terapije i ljekova.
“Kada su u pitanju rijetke bolesti zbog simptomatologije i specifičnih medicinskih procedura najkompleksnije je postavljanje dijagnoze. Upravo zbog rijetkosti nekada ove procedure potraju, a sa liječenjem je potrebno početi što prije, jer pravovremeno liječenje često određuje tok i prognozu bolesti”, kazala je Bulatović.
Za rijetka oboljenja, prema njenim riječima, lijek ne postoji, a kao posljedica mnogih oboljenja javlja se trajni invaliditet.
“U našoj zemlji svakako postoje metode za liječenje nekih od rijetkih bolesti, ali je ovo segment koji kontinuirano treba unapređivati i pratiti novine, posebno kada su u pitanju dijagnostika i liječenje. Veliki broj ljekova za rijetke bolesti veoma je skup i time nedostupan i u bogatijim zemljama, jer se razvijaju za mali broj ljudi na svjetskom nivou. Ipak, to je sve pitanje organizacije zdravstvenog sistema u državi”, istakla je Bulatović, naglasivši da liječenje oboljelih od rijetke bolesti obično zahtijeva odlazak u klinike van granica Crne Gore.
