Roditelji djece sa cističnom fibrozom poručili su juče sa protesta ispred Vlade da nadležni moraju da obezbijede terapiju “trikaftu”, koja im je jedina nada za liječenje, kako ne bi imali nove slučajeve umiranja najmlađih, kao što je to bilo slučaj prošle godine, kada su preminuli 10-godišnji dječak i 15-godišnja djevojčica. Sa protesta, koji je okupio oko 200 članova porodica i prijatelja oboljelih, poslali su poruke da “život nema cijenu”, “hoću `trikaftu` za moju sestru”, “da i mi dišemo punim plućima”, “trikafta za bezbrižno djetinjstvo”… Roditelji su nakon protesta održali sastanak sa premijerom Dritnom Abazovićem, koji im je saopštio da će oboljeli biti upućeni u specijalizovane ustanove u Beogradu i Sremskoj Kamenici, gdje će stručnjaci odlučiti ko treba da primi lijek. Roditelji su nakon sastanka bili razočarani jer im nije garantovano da će svi oboljeli dobiti terapiju. Kako su saopštili, premijer im je obrazložio da u to u ovom momentu nije izvodljivo jer su ograničeni budžetom.
Majka oboljele djevojčice iz Nikšića Saša Mađarić kazala je da su se okupili da dobiju konkretne dogovore u vezi sa primjenom lijeka za njihovu djecu.
– Tražimo konkretne dogovore jer se lijek već primjenjuje u regionu. Mi se dvije godine borimo da dobijemo “trikaftu” i za taj period imamo dva izgubljena života – dječaka od 10 godina i djevojčicu od 15 godina. Vjerujte da je nama roditeljima svaki dan kao godina. Želimo da što prije počne registracija lijeka i da krene uvoz terapije. Želimo da se obezbijedi liječenje za sve oboljele i da naša djeca imaju budućnost. Život sa tom bolešću je izuzetno težak, njihov životni vijek je do 25 godina, a mnogi od njih ne dožive ni 20 godina jer se gubi funkcija pluća. Ova bolest napada unutrašnje organe – pluća, pankreas, jetru… Mnoge bakterije predstavljaju opasnost jer su djeca ranjiva. Zamislite kako je to kada dijete od godinu i po mora da se inhalira i po šest puta dnevno – rekla je Mađarić.
Borimo se za sve pacijente
Majka oboljele djevojčice Vesna Garić ističe da ne smijemo dozvoliti da nam djeca umiru jer nemaju terapiju. Ona smatra da je potrebno osnovati centar za liječenje ove opake bolesti u Crnoj Gori.
– Moje dijete ima 10 godina i kandidat je za terapiju. Borimo se za svih 38 pacijenata. Lijek su odobrile sve države regiona. Borba je veoma teška; kada u toku dana sve bude kako treba, ne znaš gdje ćeš da se probudiš – u bolnici ili u Hitnoj pomoći. Bolest je veoma naporna imaju i po šest inhalacija dnevno i ostala druge terapije. Mi u Crnoj Gori imamo samo jednog pulmologa, Slađanu Radulović, koja je inače dječji ljekar – kazala je Garić.
Predsjednik Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Vladimir Vujković kazao je nakon sastanka sa Abazovićem da neće svi roditelji biti zadovoljni jer će samo pacijenti koji dobiju saglasnost od ljekara dobiti dugo čekani lijek.
– Premijer je iskazao spremnost za obezbjeđivanje novca za lijek i da se krene u realizaciju nabavke lijeka. Međutim, napomenuo je da je budžet ograničen, tako da će Ministarstvo zdravlja narednih dana da sredi administraciju i izvještaje koji su potrebni za sve koji su bolesni. Ljekari iz Instituta za bolesti djeteta u Beogradu i ustanove u Sremskom Kamenici odlučiće ko će dobiti “trikaftu”. On izgleda trenutno neće biti obezbijeđen za svu djecu i malo smo razočarani zbog toga, ali ostalo je na doktorima da procijene kome lijek sleduje. Mi i dalje tvrdimo da lijek sleduje svakog ko ima preko šest godina – kategoričan je Vujković.
Ističe da je na ljekarima u Srbiji težak zadatak – da odluče kome će da daju lijek.
Preporučeno
– Bolest je nepredvidiva i ne zna se kome će se stanje možda pogoršati. Ne očekujemo da će prepisati taj lijek svima, jer oni znaju da Crna Gora nema novca, ali ako bi oni rekli da je lijek potreban svima, na sastanaku nam je rečeno da će Crna Gora to da ispuni – rekao je Vujković.
Video